STAznanost

Stroka in bolniki opozarjajo, da bi v Sloveniji potrebovali celostno obravnavo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo

Ljubljana, 9. septembra - Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča neozdravljiva degenerativna nevrološka bolezen. Prizadene najpogosteje starejše, moške pogosteje kot ženske. V svetu je 6,3 milijona ljudi s to boleznijo, v Sloveniji okoli 9000, ki še vedno nimajo zagotovljene celostne obravnave. To vsled narave bolezni nujno potrebujejo, poudarjajo v društvu Trepetlika.

"Parkinsonova bolezen je v našem sistemu malo zapostavljena. Nismo obravnavani tako kot na primer rakavi in srčni bolniki, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo. Do te ima žal dostop le manjši del bolnikov. V zadnjem času tudi to otežujejo še ukrepi za omejevanje covida-19," je na današnji novinarski konferenci opozorila predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar.

V društvu, ki s svojim delovanjem že 30 let združuje več kot 1200 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami in njihovih skrbnikov, na to opozarjajo že 23 let. Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) so deset let zaporedoma vsako leto prosili za priznanje rehabilitacije, tudi ministrstvo za zdravje, a do danes niso dobili odgovora, je opozorila. Medtem pa se je izkazalo, da bi bilo treba obnovitveno rehabilitacijo uzakoniti vse invalide v zakonu o zdravstvenem varstvu. "Spremembe zakona je junija predlagal državni svet, a vlada je predlog ocenila kot neustrezen in zdaj čakamo na odločitev državnega zbora," je povedala Likarjeva.

Da bolniki s Parkinsonovo boleznijo še vedno niso deležni celovite obravnave, je opozoril tudi nevrolog Dušan Flisar iz Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana. "Rehabilitacijski programi trenutno potekajo v dveh zdraviliščih, a v omejenem obsegu, niso na voljo vsem bolnikom, predvsem pa niso formalizirani," je dejal in dodal, da bi vsakoletna celovita obnovitvena rehabilitacija pri teh bolnikih zavrla napredovanje bolezni, vzdrževala optimalno psihofizično kondicijo in preprečevala zaplete.

Parkinsonova bolezen je, kot je pojasnila nevrologinja Maja Trošt, počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci. To se izraža v motoričnih in nemotoričnih simptomih, kot so tresenje, togost mišic, počasnejše gibanje in izguba ravnotežja, prebavne motnje, nespečnost in težave z mehurjem. Prizadene predvsem telesno gibanje, bolnika pa počasi onesposobi za samostojno življenje.

Ljudje najpogosteje zbolijo pri starosti okrog 60 let. Pri marsikomu se prvi znaki pojavijo že prej, a je bolezen težko diagnosticirati. Troštova, ki vodi center za ekstrapiramidne bolezni na ljubljanski nevrološki kliniki, je izpostavila, da si želijo, da bi bilo njihovega strokovnega znanja in izkušenj deležno več bolnikov, ne le tisti, ki pridejo v bolnišnico. Večino obravnav namreč opravijo na ambulantni ravni in ti bolniki timske obravnave niso deležni.

Zdravljenje Parkinsonove bolezni sicer poteka z blaženjem simptomov s kombinacijo zdravil, terapij in kirurškim zdravljenjem. Slednje je opisal nevrolog Dejan Georgiev z UKC Ljubljana: "Bolnikom v pozni fazi, ko zdravila ne pomagajo dovolj, poleg zdravljenja s črpalkami svetujemo nevrokirurško zdravljenje - globoko možgansko stimulacijo".

Na nevrološki kliniki v sodelovanju z nevrokirurgi zadnja leta po njegovih besedah izvedejo med 15 in 20 takih operacij letno. A bolniki bi jih po njegovi oceni potrebovali dvakrat več, saj nekateri na poseg zaradi pomanjkanja operacijskih prostorov v UKC Ljubljana čakajo celo več kot dve leti.