Sogovorniki okrogle mize o epilepsiji izpostavili pomen pogovora in ozaveščanja

Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Zanjo so značilni ponavljajoči se epileptični napadi. Kot je povedala specialistka otroške nevrologije in predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc, so ti napadi praviloma kratkotrajni. Napadi v obliki krčev, ki jih javnost najbolj povezuje z epilepsijo, pa niso najpogostejši. Ti napadi so lahko tudi zelo diskretni, zgolj v obliki spremenjenih občutkov v določenem delu telesa, kratkotrajni odsotnosti oziroma neodzivnosti bolnika in podobno, je opisala. Po njenih besedah živi v Sloveniji po aktualnih ocenah stroke okoli 20.000 bolnikov s to nevrološko motnjo.

Socialna delavka Svetlana Simić Klobučarič, ki prav tako sodeluje v društvu, je ob tem izpostavila, da bolezen še vedno spremljajo predsodki, ki izvirajo iz njenega nepoznavanja. Če tudi bolniki sami sebe dojemajo kot osebe z motnjo, če torej sprejmejo te predsodke, to lahko vpliva na njihovo samopodobo. A ljudje z epilepsijo so lahko uspešni in se lahko uveljavijo na različnih področjih življenja, je navedla.

Tako so ob začetku pogovora, ki sta ga pripravila STA in društvo, prikazali video, v katerem mlada plesalka skozi svojo izkušnjo pove, da epilepsija ni ovira, da bi izpolnila svoje cilje pri plesu.

Kljub temu so v primerjavi s splošno populacije bolniki z epilepsijo bolj pogosto brezposelni, pogosteje opravljajo dela, ki so pod njihovim nivojem znanja, izobrazbe in spretnosti in jih pogosteje prej invalidsko upokojijo, je povedala Simić Klobučaričeva.

Zato je ključno, da se ljudi, tudi delodajalce in medicino dela ves čas usposablja in informira o bolezni in razvoju zdravljenja, meni Igor M. Ravnik, ambasador epilepsije pri Mednarodni Ligi proti epilepsiji (ILAE). Kot je dejal, ponekod v tujini delodajalce tudi stimulirajo, da zaposlijo bolnika z epilepsijo.

Obveščanje in ozaveščanje okolice je pomembno tudi pri otrocih, ki se soočajo z epilepsijo. Marjana Mastinšek Šuštar, profesorica slovenščine in mama osebe z epilepsijo, je izpostavila, da je pomembno, "da imajo ti bolniki svojo socialno mrežo, pomembno je, da se pove sorodnikom, sošolcem, tistim, ki so v neposrednem stiku". "Ti napadi lahko zgledajo dramatično in otroci imajo radi občutek, da lahko pomagajo. Največji izziv je prepričati starše, da o tem spregovorimo," je navedla.

Pri okoli 70 odstotkih bolnikov lahko napade sicer uspešno preprečujejo z zdravili, je povedala vodja odseka za nevrologijo Splošne bolnišnice Murska Sobota Dominika Novak Pihler. Pri nekaterih najtežjih primerih pa je potrebna tudi kirurška pomoč. Tovrstnih posegov v Sloveniji ne izvajajo, pač pa bolnike napotijo v zdravljenje v tujino, pri čemer liga za epilepsijo pomaga tudi s spremljevalci, je dejala Krajnčeva. Obenem pa je navedla, da je število bolnikov v Sloveniji že na tisti meji, ko bi lahko tudi Slovenija razmišljala o vzpostavitvi lastnega kirurškega tima za te posege.

Je pa problem v Sloveniji tudi z obravnavo bolnikov, predvsem odraslih, saj so čakalne dobe po besedah Krajnčeve nedopustno dolge.

Mastinšek Šuštarjeva je na začetku pogrešala tudi timsko obravnavo bolnika, da bi se srečal ne le z nevrologom, ampak tudi psihologom ali socialnim delavcem. Svojcem in bolnikom je priporočila vključitev v društvo bolnikov, saj iskanje odgovorov na spletu prinese zgolj "polno glavo informacij, tudi lažnih".

Novak Pihlerjeva je povedala tudi, da imajo ženske z epilepsijo lahko otroke, je pa res, da nekatera protiepileptična zdravila lahko večajo verjetnost za razvojne nepravilnosti, zato je dobro, da je nosečnost načrtovana, da se bolnici terapijo prilagodi.

Mednarodni dan epilepsije sicer vsako leto zaznamujemo drugi ponedeljek v februarju. Poleg akcije 50 milijonov korakov za epilepsijo bodo letošnjega obeležili tudi z objavo pogovorov z različnimi sogovorniki, je povedal Ravnik.