Finska kot primer dobre prakse digitalizacije podatkov v zdravstvu

Standardi in pravila uporabe sekundarnih podatkov v zdravstvu, to je podatkov, ki se uporabljajo za drugačne namene od tistih, zaradi katerih so bili prvotno pridobljeni, na evropski ravni niso poenoteni.

Finska izstopa kot primer uspešne uvedbe in regulacije, saj so kot prvi na svetu že v 60. letih preteklega stoletja začeli z digitalizacijo nacionalnega zdravstvenega registra. Digitalizirali so tudi zdravstvene podatke, ki so jih biobanke hranile od leta 1920.

Kot je na okrogli mizi z naslovom Finska: Izkušnje in priložnosti sekundarne uporabe podatkov v okviru Dnevov eZdravja dejala Minna Hendolin, vodilna strokovna sodelavka za zdravstvene podatke v finski fundaciji za inovacije Sitra, gre pri primeru Finske za preplet dejavnikov, ki so pripeljali do digitalizaciji naklonjenega okolja.

Poudarila je, da se je lahko Finska tekom zadnjih 100 let holistično posvetila zdravstveno-socialnemu sektorju tudi zaradi svoje relativne geografske, jezikovne in kulturne izolacije ter stabilnosti. Prav tako gre po njenih besedah nekaj zaslug pripisati pragmatično in kolektivno naravnani finski družbi, ki so jo oblikovali ekstremi naravnega okolja ter zgodovina omejenega dostopa do surovin, delovne sile in premoženja. Ta kolektivna osredotočenost na skupen cilj se po njenih besedah prenese tudi na raven državnih institucij in ministrstev, ki z medsebojno sinergijo in usklajevanjem zadane načrte učinkovito realizirajo.

Reguliran proces uporabe sekundarnih podatkov, kot so na primer anonimizirani podatki o pacientih za raziskovalne, analitične, inovacijske ali odločevalske namene, je na Finskem uveljavljen že od leta 2019. S podatki upravlja centraliziran državni regulator Findata, ki potrjuje ali zavrača vse prošnje, vezane na uporabo sekundarnih podatkov.

Jukka Lähesmaa, višji svetnik na finskem ministrstvu za socialno in zdravstveno varstvo, je pojasnil, da sta omenjena institucija in proces omogočanja uporabe sekundarnih podatkov nastala kot posledica ugotovitve, da imajo bogato digitalizirano podatkovno bazo, ki pa je ne uporabljajo za potrebe raziskovanja in prenosa znanja.

Zato je parlament na predlog stroke odločil, da se z zakonskim aktom vzpostavi pravna podlaga tako za proces kot institucijo, ki regulira uporabo sekundarnih podatkov. S tem so tudi poenotili in poenostavili dostopnost teh podatkov s strani uporabnika.

Zaupanje glede uporabe takšnih podatkov je kot enega glavnih dejavnikov za uspešno vpeljavo omenil tudi predsednik Evropskega inštituta za inovacije skozi zdravstvene podatke Dipak Kalra, ki prav v finskem projektu prepozna zelo premišljeno, transparentno in vključujočo izvedbo javne razprave o prednostih in slabostih vpeljave rabe sekundarnih podatkov.

Pozdravil je tudi strogo in jasno regulacijo uporabe in dostopa do podatkov, saj se lahko le tako pridobi in ohrani omenjeno zaupanje. Kot ključno je navedel še transparentno komuniciranje z javnostjo po sami vpeljavi, z osveščanjem javnosti o prednostih uporabe podatkov prek konkretnih primerov.

Kot enega takšnih primerov je predsednik odbora za digitalno zdravje združenja MedTech Europe Angel Martin predstavil združitev podatkovnih baz z orodji, ki uporabljajo umetno inteligenco, ki lahko denimo kirurgom pred zahtevno operacijo omogočijo dostop do podatkov o preteklih sorodnih posegih in jim omogočijo kar najboljšo pripravo na poseg.

Poudaril je tudi potencialno zmanjšanje delovne obremenitve zaposlenih, ki bi ga lahko dosegli z dostopom do centralizirane digitalne podatkovne baze v vseh zdravstvenih panogah.

Na podlagi dobrega primera Finske so se sodelujoči ob zaključku strinjali, da je uspešna implementacija sekundarne uporabe podatkov za raziskovalne in analitske namene dandanes v interesu vseh, vendar je ta prehod nujno izpeljati holistično, transparentno in vključujoče.