V času epidemije narasle tudi stiske bolnikov z multiplo sklerozo

Multipla skleroza je "tek na dolge proge", kot se je izrazil predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana Uroš Rot. Zato po njegovem mnenju ne glede na pomen zgodnje diagnostike in terapije za nekaj tednov zapoznela diagnoza usodno ne vpliva na potek same bolezni.

Poleg tega so bolniki s potrjeno diagnozo deležni nujne oz. zelo hitre obravnave, ki vsaj v UKC Ljubljana poteka normalno, zato bolniki iz tega vidika niso bili zelo prikrajšani. Po Rotovih besedah obstaja sicer možnost, da se kdo iz strahu pred okužbo z novim koronavirusom ne odloči za zdravniški pregled ob prvih znakih bolezni, kot je denimo mravljinčenje. Kljub temu Rot ne opaža, da bi se število novo odkritih bolnikov glede na prejšnja leta zmanjšalo.

Je pa strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni v UKC Maribor Melita Kokol opozorila, da so bili bolniki z multiplo sklerozo zlasti v prvem valu epidemije "razumljivo prestrašeni", medtem ko jih zdaj v drugem valu nekoliko pomirjajo ugotovitve, da niso nič bolj izpostavljeni virusu kot splošna populacija. Bolj kot to po besedah Kokolove med bolniki opažajo čustvene in socialne stiske kot posledico epidemije. Po dostopnih podatkih sicer ocenjujejo, da je v Sloveniji 3000 do 3500 bolnikov z multiplo sklerozo.

V tem smislu veliko vlogo opravlja društvo Spoznajmo multiplo sklerozo. Kot je pojasnila njegova predsednica Renata Žohar, ki tudi sama boleha za to boleznijo, so stike ohranili prek videokonferenc, preko katerih izvajajo redna srečanja na daljavo za skupine tako bolnikov kot svojcev. Tudi sama pa je priznala, da se v dani razmerah pojavljajo osebne stiske, saj je za nekatere bolnike postalo še težje zapustiti zaprte prostore.

Na oddelku za nevrološke bolezni so po besedah Kokolove že pred epidemijo vzpostavili dobro komunikacijo z bolniki prek telefona in elektronske pošte. V zadnjem obdobju se je število klicev pričakovano povečalo, a pomembno je, da bolniki vedo, kam se lahko obrnejo po pomoč in nasvete.

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so dodatno naložili videoposnetke na YouTube z odgovori strokovnjakov na konkretna vprašanja, prav tako so vzpostavili posebno spletno mesto Moje zgodbe - naše zgodbe, s katerim lahko spodbujajo posameznike pri spopadanju z boleznijo, je še povedala Žoharjeva.

Sicer pa napredek medicinske znanost predstavlja upanje za bolnike. Kot je priznal Rot, multiple skleroze še ne znamo pozdraviti, saj ne poznamo vzroka zanjo. Vendar odsotnost zdravil ne pomeni, da bodo vsi bolniki imeli težave. Deset do 20 odstotkov bolnikov ima zgolj benigno obliko bolezni, z zdravili, ki so na voljo, pa pri velikem številu bolnikov bolezen vzdržujejo v remisiji. Tako je za vse večji delež bolnikov tudi vse bolj uresničljiv cilj, da kljub bolezni živijo normalno življenje, je dodal predstojnik oddelka za bolezni živčevja.