Zgodnje odkrivanje Alzheimerjeve bolezni ključno, a večinoma neuresničeno

Koliko ljudi živi v Sloveniji z Alzheimerjevo boleznijo, ki povzroči več kot 60 odstotkov demenc, se ne ve. Register demence kljub temu, da je bila njegova vzpostavitev predvidena v nacionalni strategiji obvladovanja demence 2016-2020, še ne obstaja. Tako obstajajo le ocene, koliko je takšnih bolnikov.

Po besedah predsednice društva Spominčica - Alzheimer Slovenija Štefanije Lukič Zlobec je v državi okoli 33.000 ali 34.000 oseb z demenco, pri čemer pa 75 odstotkov oseb, ki že kažejo prve znake bolezni, nimajo diagnoze. Tako ima diagnozo, ki je pogoj za to, da oseba dobi ustrezno medicinsko in socialno podporo, le vsaka četrta oseba z demenco v Sloveniji.

Tisti z diagnozo pa do nje pridejo večinoma pozno, tako pozno, da z zdravili - protidementiki - ne morejo več zdraviti simptomov, torej izboljšati spomina, zadržati kognitivne funkcije za nekaj let, ker je bolezen že preveč napredovala.

Za premik v zgodnjem odkrivanju ključno kontinuirano izobraževanje prebivalstva

Kot opozarja Lukič Zlobčeva, je v osnovi treba ozavestiti prebivalstvo, kakšni so zgodnji znaki bolezni, kdaj naj oseba poišče pomoč, in odpravljati stigmo, saj je ta bolezen dolgo veljala za norost. Namreč po njenih besedah se pogosto zgodi, da posameznik kljub težavam ne želi oditi k zdravniku, saj meni, da z njim ni nič posebej narobe, ker ga nič ne boli.

"Ker so znaki v začetku tako blagi in osebe ne gredo do zdravnika, pridejo do diagnoze večinoma v že bolj razviti fazi bolezni, ko imajo že resne težave in kmalu postanejo odvisni od pomoči drugih," je opozorila.

Tudi nevrolog iz Univerzitetnega kliničnega centra Maribor, ki se poglobljeno ukvarja z bolniki z demencami, Martin Rakuša opozarja, da smo "prišli ven iz nihilizma, da je babica pač dementna in ne moremo več nič narediti". "Če 75-letniku kupimo štiri ali pet let relativno kognitivno urejenega življenja, smo naredili ogromno. Taka oseba lahko normalno funkcionira v domačem okolju," je poudaril.

Spominčica je v letih 2017 in 2018, ko je skupaj s partnerji na javnem razpisu ministrstva za zdravje prejela okoli 800.000 evrov za projekt izobraževanja in ozaveščanja o demenci, po celotni Sloveniji priredila izobraževanja za več kot 15.000 ljudi, šlo je zlasti za socialne in zdravstvene delavce.

Rakuša priznava, da je imel po tovrstnih izobraževanjih nekoliko večji obisk ljudi s sumom na zgodnje faze Alzheimerjeve bolezni. V tistem obdobju se je torej poznalo, da so ljudje osvestili, kakšni so zgodnji znaki, a je sčasoma to zamrlo.

Šlo je namreč za enkratni projekt izobraževanja, ki odtlej ni bil ponovljen, medtem ko bi tovrstna izobraževanja morali ponavljati, saj nenazadnje v sistem prihajajo novi ljudje, je dodala Lukič Zlobčeva.

Alzheimerjeva bolezen se lahko začne 15 ali 20 let pred samim nastopom demence. Pred demenco je obdobje blage kognitivne motnje, ki je faza pred demenco, ko mora "babica, ki je sicer odlična kuharica, za pripravo jabolčnega zavitka prebrati recept iz kuharske knjige". Ko babica kljub knjigi ne more več pripraviti zavitka, je že nastopila demenca, ponazarja nevrolog. Še pred to fazo je subjektivna kognitivna motnja, ko oseba čuti, da z njo nekaj ni v redu, a zmore vsa opravila.

Pomanjkanje zdravnikov in draga diagnostika

A če se ozavesti ljudi, da je treba k zdravniku priti čim prej, ob prvih znakih, je treba imeti tudi dovolj zdravnikov, ki jih bodo sprejeli in obravnavali, opozarja Rakuša. "Nič ne koristi, da bodo vsi vedeli, da morajo čim prej k zdravniku, če se pojavijo težave s spominom, če bo moral predolgo čakati na zdravnika," opozarja Rakuša. V Sloveniji je okoli 150 nevrologov, še dvakrat toliko psihiatrov, klinični psihologi pa so redki. Ti profili v zdravstvu obravnavajo in postavljajo diagnozo Alzheimerjeve bolezni in demence.

Poleg tega so močno preobremenjeni družinski zdravniki, ki prvi pridejo v stik z osebo z demenco in jih napotujejo k specialistom. Družinski zdravniki imajo sicer od leta 2018 možnost, da osebe z demenco samostojno zdravijo z antidementivi, to je brez predhodne diagnoze specialista nevrologa ali psihiatra.

V skladu z resolucijo o nacionalnem programu duševnega zdravja 2018-2028, ki je opredelila mrežo izvajalcev za duševno zdravje, se sicer po državi vzpostavljajo centri za duševno zdravje odraslih, na sekundarni ravni pa se vzpostavljajo subspecialistični oddelki in ambulante. V splošnem dogovoru za zdravstvo pa so zagotovljena sredstva za vzpostavitev oziroma nadgradnjo obstoječih psihogeriatričnih oddelkov pri vseh psihiatričnih bolnišnicah v Sloveniji.

Diagnostika zgodnjih faz se je v zadnjem obdobju močno izboljšala, poudarja Rakuša. V obeh teh fazah lahko za diagnostiko uporabijo bodisi laboratorijske preiskave možgansko-hrbtenjačne tekočine (likvorja) bodisi slikovne preiskave z računalniško tomografijo (MR) in PET CT.

Manj invazivna je slikovna diagnostika, a je bistveno dražja. Ena preiskava z napravo PET CT, ki je po besedah Rakuše po svetu bolj razširjena, namreč stane 2000 evrov, analiza likvorja pa nekaj sto evrov.

"Vprašanje se postavlja, kdo jo bo plačal. Okoli 50.000 ljudi ima blago ali subjektivno kognitivno motnjo, pregled vsakega pa bi stal 2000 evrov," je opozoril.

Velik korak v diagnostiki zgodnjih faz Alzheimerjeve bolezni so biooznačevalci iz seruma, torej iz vzorca krvi. V prihodnje bi tako lahko družinski zdravnik odredil pregled za določene biooznačevalce v krvi ali v urinu, ki bi lahko pokazal na povečano možnost za razvoj Alzheimerjeve bolezni, na ta način bi lahko tudi presejali prebivalstvo.

A se v tem trenutku tovrstne analize v Sloveniji še ne izvajajo, ker so po besedah Rakuše preprosto predrage. Tudi taka analiza namreč stane okoli tisoč evrov, poleg tega bi za presejalni program morali vzpostaviti laboratorij, kar bi stalo še stokrat toliko, opozarja Rakuša.